1.4.     Un accès universel aux soins de santé

Esenca (anciennement Association socialiste de la personne handicapée) s’est penchée en 201912 sur les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap dans l’accès aux soins. Elle épingle plusieurs facteurs de renoncement aux soins inaccessibles aux personnes en situation de handicap. Il s’agit avant tout d’un facteur financier, suivi d’un manque de connaissance et de compréhension du système de soins de santé, d’un manque de dispositifs adaptés pour se déplacer pour les personnes en situation de handicap ainsi que de peurs liées au dimensionnement des hôpitaux de plus en plus grands où l’on peut se perdre.

L’accès aux soins de santé pour les personnes en situation de handicap présentant une déficience intellectuelle, soit 17.155 personnes en 2019, inquiète le Conseil supérieur de la santé (KCE) qui lui a consacré une étude en 202213. Il épingle plusieurs obstacles à l’accès dont ceux liés aux stéréotypes et préjugés y compris du corps médical, de la connaissance et compétences des personnes en situation de handicap (leur littératie en santé), d’une communication non compréhensible pour ce public et d’un système de soins organisé de manière standard qui ne laisse que peu de place aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap.

L’accessibilité aux soins de santé pour les personnes polyhandicapées et celles présentant des troubles du spectre de l’autisme reste également problématique. Le PS entend dès lors lever un maximum d’obstacles que ces personnes rencontrent dans le système de santé.
Pour adapter au mieux les politiques publiques aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap, il faut pouvoir connaitre ces besoins. Or nous ne disposons pas de données en suffisance et de manière formalisée pour objectiver la réalité vécue par les personnes en situation de handicap : leur nombre exact, leur degré de dépendance, les listes d’attente en institutions, etc.

Le PS propose de :

• Poursuivre les travaux de la conférence interministérielle « bien-être, sport, famille et handicap » (« CIM Handicap ») mise en place par la ministre socialiste Karine Lalieux

• Arrêter en conférence interministérielle (CIM) « bien-être, sport, famille et handicap » des définitions du handicap par niveau de pouvoir. Il faut clarifier le paysage institutionnel en définissant de manière différente mais complémentaire le handicap en renvoyant à des besoins et des périodes différents de la vie de la personne en situation de handicap

• Créer un observatoire de la personne en situation de handicap afin de mieux connaitre les besoins de santé des personnes en situation de handicap et suivre l’évolution de ces besoins. A cette fin, il faut pouvoir développer une vraie collecte de données et de statistiques efficace afin de construire des politiques publiques répondant au mieux aux besoins des personnes en situation de handicap.

 Ensuite, le PS propose pour ce public en particulier de :

• Généraliser le tiers payant obligatoire pour les malades chroniques. Le tiers payant consiste à payer au dispensateur de soins (médecin, dentiste, kinésithérapeute, etc.) uniquement la part des frais à charge du patient, celle qui n’est pas remboursée par les mutualités

• Généraliser le tiers payant obligatoire chez le médecin généraliste, dentiste et psychologue clinicien

• Généraliser le tiers payant obligatoire chez tous les prestataires de soins pour les bénéficiaires de l’intervention majorée. L’intervention majorée est un remboursement plus important des soins de santé pour les personnes qui bénéficient d’un droit dérivé (le tarif social pour l’énergie par exemple) ou du statut de bénéficiaire d’intervention majorée (BIM) ou encore qui perçoivent de faibles revenus

• Abaisser les seuils pour le maximum à facturer (MàF). Le MàF fixe un montant annuel maximum de dépenses pour les soins de santé par ménage.

Si les frais médicaux qui restent à charge du patient, après remboursement de la mutuelle, dépassent le montant maximum, la mutualité les prend en charge. Pour une prise en charge optimale de la santé des patients en situation de handicap, il est impératif de mieux coordonner et intégrer leurs informations de santé en provenance de la première ligne d’aide et de soins (psychologue, infirmière à domicile, ergothérapeute, logopède, etc.). A cette fin, le PS propose de :

• Créer, à partir de la plateforme Réseau Santé en Wallonie, un système de centralisation des données des personnes en situation de handicap et avec une attention particulière pour celles présentant une déficience intellectuelle. Ces informations et données de santé seront recueillies sur base volontaire et avec le consentement éclairé de la personne en situation de handicap. Elles seront versées dans un répertoire centralisé accessible uniquement au personnel médical et soignant. Ce système permettra d’avoir accès à un portrait socio- épidémiologique du patient en situation de handicap ainsi qu’à l’historique de ses vaccinations, de ses prescriptions médicamenteuses, de ses imageries médicales, des diagnostics posés ou encore aux remboursements dont il a bénéficié. Ce répertoire devra évidemment répondre à toutes les exigences requises en termes déontologiques, éthiques et de respect des prescrits du règlement général de protection des données (RGPD). Il ne sera consultable que par les professionnels de santé qui ont une relation thérapeutique avec le patient. Il s’agit de mettre au point un outil de liaison qui a pour but de faciliter la communication et le suivi de santé des personnes en situation de handicap notamment présentant une déficience intellectuelle. Cette base de données doit également être une aide supplémentaire pour les services d’urgence et de secours en cas d’intervention de crise

• Veiller à ce que la communication de crise lors de déclenchement de plans d’urgence soit toujours disponible dans un format adapté et accessible aux personnes en situation de handicap quel que soit le niveau de pouvoir

• Créer une plateforme digitale à destination des personnes en situation de handicap et de leurs aidants proches qui centralise l’ensemble des soutiens et aides possibles auxquelles elles peuvent prétendre. Cette plateforme rassemblera également l’information sur les possibilités d’hébergement, des soutiens sociaux et psychologiques existants, les aides financières et les démarches à effectuer. Pourront également, sur base volontaire et de leur propre initiative, y être répertoriés les cabinets médicaux et les centres de soins accessibles aux personnes en situation de handicap ainsi que leurs modalités d’accès (présence d’un dispositif de langue des signes, de pictogrammes tactiles ou sonores pour les malvoyants, etc.). Ce point unique d’information sera mis à jour régulièrement.

Les hôpitaux sont également un maillon important du parcours de soin du patient en situation de handicap. Pourtant, les adaptations aux besoins spécifiques de cette patientèle ne sont pas toujours optimales ou tout simplement prévues. Pour remédier à cette situation, le PS propose de :

• Améliorer le système d’appel d’urgence par SMS pour les personnes sourdes et malentendantes afin qu’elles puissent contacter le 112

• Créer un point de contact hospitalier unique pour les personnes en situation de handicap dont les personnes en situation de handicap présentant une déficience intellectuelle ou atteintes de troubles du spectre de l’autisme. Le personnel affecté à ce point de contact doit être formé à l’accueil spécifique de ces patients

• Créer une équipe de liaison avec du personnel formé à l’interaction avec les patients en situation de handicap. Cette équipe, à l’instar de l’équipe interne de liaison gériatrique au sein des hôpitaux, viendra en appui pour soutenir les professionnels des soins hospitaliers au sein de leurs unités de soins dans leurs contacts avec ces patients

• Inciter les hôpitaux à adapter leur matériel de consultation afin de créer les meilleures conditions de prise en charge et un soin efficace, en regard des besoins spécifiques de ces patients (table gynécologique adaptable aux besoins d’une personne en chaise roulante, etc.)

• Développer et soutenir les dispositifs de vidéoconférence avec interprètes en langue des signes

• Veiller à ce que les plans d’urgence des hôpitaux (pandémies, inondations, ect.) prennent en compte les besoins particuliers des personnes en situation de handicap et en particulier en cas de dispensation de soins de crise.

La formation du corps médical, du personnel soignant et du ‘care’, quant à elle, doit être évaluée et doit évoluer afin de mieux appréhender les enjeux de santé relatifs aux personnes en situation de handicap. Du fait des discriminations et stigmatisations subies par les personnes en situation de handicap, même si elles peuvent être inconscientes, il en résulte une certaine appréhension de ces patients vis-à-vis du monde soignant. Le PS entend sensibiliser, par une formation spécifique, le personnel soignant et les travailleuses du care (aides ménagères sociales, aides familiales, aides- soignantes etc.), aux soins et à l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne.

Le PS propose de :

• Former les professionnels de la santé et de l’aide à la personne à interagir avec les personnes en situation de handicap, en particulier présentant une déficience intellectuelle, et les y inciter financièrement

• Créer des guidelines pour aider les professionnels de la santé et de l’aide à la personne à identifier les besoins des personnes en situation de handicap, à décoder leurs plaintes, à recueillir leurs préférences, à évaluer la faisabilité et la pertinence de certains examens préventifs, etc.

La prévention est également un enjeu essentiel à prendre en considération pour fournir une qualité de soins optimale aux personnes en situation de handicap en évitant d’aggraver la situation de handicap. Au plus tôt la prise en charge intervient, et de manière qualitative, au plus la personne en situation de handicap a de chances de mener une vie la plus autonome possible selon ses choix. À cette fin, le PS propose de :

• Améliorer la littératie et en particulier la littératie numérique des personnes en situation de handicap. La littératie est l’aptitude à lire, à comprendre et à utiliser l'information écrite dans la vie quotidienne. Dans un premier temps, il faut s’assurer que l’information soit accessible aux personnes en situation de handicap en utilisant le bon vocabulaire et les bons canaux de communication. Ensuite, il faut que les personnes en situation de handicap puissent retrouver facilement l’information relatives aux bonnes pratiques pour garder la santé. Enfin, il faut favoriser les lieux d’échange, les points de contact entre les acteurs de la prévention santé et ce public qui a besoin d’un accompagnement spécifique (café-papote santé, ateliers d’échange, conférences à destination des personnes en situation de handicap). Ces lieux d’échange peuvent être présents dans des institutions de soins telles que des polycliniques ou des maisons médicales

• Favoriser la recherche scientifique sur les personnes en situation de handicap qui sont insuffisamment représentées dans les enquêtes de santé publique par exemple. Il s’agit de calibrer au mieux les politiques de santé publique devant répondre à leurs besoins spécifiques en regard de données objectives à exploiter et d’études scientifiques qui les interprètent

• Prévoir un trajet de soins « diabète » spécifique pour les personnes en situation de handicap présentant une déficience intellectuelle, particulièrement prévalent chez ces patients. Il s’agit également d’envisager un remboursement des prestations des soins liées au diabète en milieu institutionnel comme à domicile

• Permettre le remboursement des consultations chez un logopède pour toute personne en situation de handicap sans limite de test de QI

• Soutenir la mise en place d’un dispositif règlementaire de location d’aide à la mobilité pour les personnes en situation de handicap avec une attention particulière pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires dégénératives. L’évolution rapide de ces maladies nécessite une réactivité et une capacité d’adaptation, le tout accessible financièrement, que ne rencontrent pas toujours ces patients face à des prestataires traditionnels non sensibilisés à leurs besoins spécifiques et à l’évolution rapide de ceux-ci. Le PS soutient la mise en place d’un tel dispositif ainsi qu’une reconnaissance des opérateurs devant répondre à ces critères de réactivité, d’accessibilité et de capacité d’adaptation aux besoins spécifiques évolutifs de ces personnes en situation de handicap atteintes de maladies neuromusculaires dégénératives.

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