Description

L'ANGIO-ŒDÈME HÉRÉDITAIRE (HAE) EST UNE MALADIE GÉNÉTIQUE TRÈS RARE ET POTENTIELLEMENT MORTELLE QUI SURVIENT CHEZ ENVIRON 1 PERSONNE SUR 10 000 À 1 PERSONNE SUR 50 000.
Les symptômes d'AOH comprennent des épisodes d'œdème (gonflement) dans diverses parties du corps, y compris les mains, les pieds, le visage et les voies respiratoires. De plus, les patients ont souvent des épisodes de douleurs abdominales atroces, des nausées et des vomissements causés par un gonflement de la paroi intestinale. Le gonflement des voies respiratoires est particulièrement dangereux et peut entraîner la mort par asphyxie.

HAE International (HAEi) est un réseau mondial à but non lucratif d'  associations de patients  dédié à l'amélioration de la vie des personnes atteintes d'AOH.

Nous sommes un groupe de patients atteints d'AOH et de soignants compatissants qui se donnent pour mission de sensibiliser le public à l'angio-œdème héréditaire (AOH), d'améliorer le délai de diagnostic et de plaider avec acharnement pour l'approbation et le remboursement des thérapies vitales à toutes les personnes souffrant d'AOH.

Nous fournissons à nos organisations membres des outils spécialement conçus et une assistance technique qui favorisent l'éducation sur la maladie et les activités de soutien répondant aux besoins uniques des patients atteints d'AOH et de leurs familles.

HAEi est neutre en matière d'entreprise et de produit et soutient avec enthousiasme la recherche de découverte de médicaments visant la prochaine génération de thérapies HAE. Notre grand succès dans le soutien des essais cliniques a abouti à une variété d'options thérapeutiques approuvées. Nous travaillons en étroite collaboration avec des médecins experts pour encourager en permanence une approche personnalisée et centrée sur le patient dans l'utilisation des options thérapeutiques disponibles.

En outre, HAEi s'est associé à GA2LEN (une organisation à but non lucratif regroupant des installations cliniques et de recherche de premier plan dans le domaine des allergies et de l'asthme) pour établir les centres de référence et d'excellence GA2LEN/HAEi pour l'angio-œdème - communément appelés ACARE.
Les centres ACARE travaillent en étroite collaboration avec HAEi et nos organisations membres pour améliorer encore la qualité et la cohérence des soins cliniques et créer un environnement solide pour la recherche locale et mondiale sur l'AOH.


Contacts
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